در این مطلب به خانه عماد میپردازیم و خدماتی که از سوی موسسه سیمرغ به کودکان مورد حمایت این مجموعه ارائه میشود. وقتی پیوند مغز استخوان انجام می شود، کودک به مراقبتهای بسیار زیادی نیاز دارد. اگر خانواده در تهران ساکن نباشند، طی مسیرهای طولانی خصوصا با ماشین شخصی و اتوبوس، و رفت و آمد مداوم بین شهر مبداء و تهران، می تواند آسیبهای جبران ناپذیری به سلامت بیمار وارد آورد و عواقب ناگواری از جمله پس زدن پیوند در بر داشته باشد.
امروز در جامعه ما، بسیاری از خانوادهها که برای درمان فرزندشان به شهرهای دیگر میروند، در طول دوران بستری، درون چادرهای مسافرتی در کنار بیمارستانها اقامت دارند. که این امر نه تنها مانع بهبود کودکان بیمار میشود، بلکه به کل خانواده نیز از لحاظ جسمی و روحی آسیب زیادی میرساند. چه بسا خانوادههایی که کودک بیمار دارند و بههمین دلیل برای درمان کودک خود مراجعه نمیکنند.
«خانه آرمان عماد» مأموریت خود را این چنین تعریف می کند: «حمایت از خانوادههایی که برای درمان فرزندانشان باید به شهرهایی دور از محل زندگی خود مسافرت کنند». و آرزویشان این است: « هیچ خانوادهای در طول زمان بستری فرزند خود دغدغه ای از بابت اقامتگاه مناسب و دسترسی به غذای سالم و بهداشتی نداشته باشد». خانه عماد به دنبال حل مسئله اقامتگاه کودکان شهرستانی تأسیس شده و کودک بیمار و مادرش می توانند پس از انجام پیوند مغز استخوان، مدتها بدون دغدغه در این مرکز با شرایط بهداشتی استاندارد و مراقبت کافی سکونت داشته باشند. فضای این مرکز اقامتی، درست مانند یک خانه گرم و صمیمی است و آرامش دلپذیرِ آن، تأثیر بسیار مطلوبی بر خانواده ها دارد.
خانه عماد درباره خدمات خود به خانوادههای تحت پوشش خود، این توضیح را ارائه میدهد: «ما در خانه عماد سعی بر این داریم تا نیازها و امکاناتی را که یک بیمار و خانواده آن در طول دوران بیماری لازم دارد را پوشش دهیم تا بیمار جز درد بیماری درد دیگری را نداشته باشد. خدمات ما شامل: اسکان، غذا، حمل و نقل داخل شهری و بین شهری، تهیه مواد بهداشتی، هزینه درمان، انجام آزمایش بیماران در خانه، انجام اداری کارهای درمانی بیماران، برنامههای کمک درسی، برنامههای فرهنگی و برگزاری مراسم و جشنها میباشد».
اما تمام کودکان خانه عماد، امکان و ضرورت اقامت بلندمدت در این مرکز را ندارند و آن عزیزانی که ناگزیر از چندماه اقامت هستند نیز در نهایت باید به شهر خود بازگردند و سفر طولانی مدت زمینی، چنان که گفته شد، برای کودکانی که پیوند انجام داده اند، بسیار خطرناک و پرریسک است. خیریه سیمرغ در راستای رفع این نگرانی والدین و موسسه عماد، از ابتدای تیرماه 98، سفرهای کودکان عماد به همراه یک نفر همراه را بر عهده گرفته است.
تنها در تابستان و پاییز 98 از سوی سیمرغ، 176 بلیط به ارزش بیش از 42 میلیون تومان برای کودکان و مادران مورد حمایت این موسسه تهیه شد که بیشتر آنها سفرهای هوایی بود.
در این بازه زمانی، مسافران عماد عمدتا از استانهای جنوبی کشور هستند؛ به طوری که شهرهای زاهدان، چابهار، کرمان و بندرعباس بیشترین فراوانی را دارند.
برای درک اهمیت و ضرورتِ سفر هوایی برای کودکانی که پیوند مغز استخوان انجام می دهند، سرگذشت یونس را بخوانید.
